#sans filtre
Les enfants et les jeunes, et désormais aussi leurs parents, partagent ici avec nous leurs réflexions et nous laissent prendre part à leurs joies et peines, à leur vision du monde et à bien d’autres choses encore.
Sans filtre. Nous vous proposons aujourd’hui une immersion dans l’univers d’une mère dont la fille est atteinte d’autisme:
Notre fille de 10 ans a été diagnostiquée autiste. L’autisme est très prononcé chez elle, même si cela ne se voit pas du tout. Elle a appris à s’adapter et à être invisible. Régulièrement, elle manifeste une attitude de refus, et dans les mauvais jours, elle ne peut aller à l’école à cause de cela. Les crises de colère et de larmes ne surviennent qu’à la maison, c’est pourquoi on ne nous a longtemps pas cru, en considérant que le problème venait de nous, les parents.
Depuis trois ans, elle va dans une école privée, que nous, parents, finançons. En attendant, elle a besoin là-bas aussi, dans la petite classe (max. 15 enfants de la 3ème à la 5ème classe), d’une assistance personnelle. Cette assistance aussi, nous devons en grande partie la financer nous-mêmes. Notre enfant passe partout à travers les mailles du filet.
Nous ne recevons pas de contribution d’assistance de l’AI parce qu’elle ne fréquente pas une classe régulière, et si elle était dans une école spécialisée, elle n’aurait pas d’assistance personnelle à disposition. Selon le dernier rapport du SSE, elle devrait changer pour une école spécialisée à quelques 30 minutes de chez nous, en dépit du fait qu’elle fasse de merveilleux progrès dans son actuelle école privée et qu’elle y soit bien intégrée (là, l‘inclusion est vécue). Le transport pour aller à l’école spécialisée ne serait cependant pas clair ; apparemment, il est inhabituel que les enfants ne puissent pas s’y rendre par les transports publics. Dans l’entretien avec l’école spécialisée, ils nous ont dit par ailleurs qu’ils avaient déjà des doutes sur le fait de pouvoir répondre aux besoins de notre fille. L’établissement est très grand, les enfants sont extrêmement bruyants et les bagarres sont quotidiennes. Il semble par ailleurs qu’il y ait beaucoup de changements de chambres, d’enseignant·e·s, etc.
D‘après notre expérience avec notre enfant et nos connaissances sur l’autisme, nous pouvons dire que tout cela ne fonctionnerait pas. Notre fille avait déjà complètement refusé la 1ère classe régulière après 2 mois (malheureusement, nous n’avions alors pas encore de diagnostic et nous, parents, avons été considérés comme incapables de faire en sorte que notre enfant aille à l’école). Elle est devenue de plus en plus dépressive et avait des crises d‘agitation toutes les heures pendant la nuit. Nous avons alors cherché nous-mêmes (comme aucune solution viable ne nous avait été proposée du côté de l’école régulière) une possibilité de scolarisation adaptée. Nous avons heureusement trouvé ce que nous cherchions dans une petite école privée, bien gérée, près de chez nous. Pour protéger notre enfant, nous avons donc dû refuser l’école spécialisée, même si cela aurait probablement été une parfaite solution pour d’autres enfants. Malheureusement, notre communauté scolaire ne veut pas financer la petite école privée qui fonctionne à merveille, avec de formidables connaissances spécialisées dans la gestion de l’autisme, alors qu’elle revient environ 2/3 moins cher (même avec une assistance personnelle). Nous sommes en litige depuis 3 ans maintenant, et je m’engage aussi politiquement pour que dans ces cas exceptionnels, même une école privée (si elle est effectivement adaptée et prête à accueillir un enfant de l‘enseignement spécialisé) puisse être financée. Ce qui me motive pour cela, ce sont les fantastiques progrès de ma fille ; grâce à l’inclusion dans son école privée, elle arrive désormais à faire des choses que je n’aurais jamais crues possibles (p. ex. payer elle-même aux courses ou même passer une nuit en camp de classe).
Nous en sommes extrêmement reconnaissants !