« De maison à centre professionnel »

L’institution sociale zurichoise voit sa force dans l’ouverture avec laquelle elle répond aux besoins des enfants, des adolescents et des adultes atteints de maladies musculaires. Son succès le confirme.

Pour vous rendre à la Fondation Mathilde Escher, prenez le tramway zurichois n°11 jusqu'à l'arrêt Balgrist. Un réseau de chemins finement ramifiés entre le Balgrist, Hirslanden et bientôt le nouvel hôpital pour enfants vous conduira à la réception. Une inscription écrite est nécessaire, à partir de là les masques sont obligatoires pour ceux qui se trouvent en dehors de l'hôpital. La procédure de désinfection des mains vous donne l'occasion de regarder de plus près la dame sur le médaillon en face sur le mur. On y voit Mathilde Escher, la fille du célèbre industriel Hans Caspar Escher. En 1864, elle a fondé l'asile de Sainte-Anne pour les enfants handicapés physiques issus de milieux pauvres au centre de la ville de Zurich. Avec ses biens provenant de la maison de ses parents, elle a donné des statuts à l'institution et a créé la Fondation Mathilde Escher en tant qu'organisme responsable de la Maison Mathilde Escher (MEH). Le déménagement au quartier Balgrist, un demi-siècle plus tard, a été le début d'une histoire à succès. Depuis lors, la Fondation Mathilde Escher entretient une étroite collaboration avec l'Hôpital universitaire Balgrist.

Dans les années 1970, la Fondation Mathilde Escher s'est transformée en une école moderne et un centre de formation pour les enfants et les adolescents atteints de troubles musculaires. Au cours des années 1980, la Fondation s'est spécialisée dans la dystrophie musculaire Duchenne. Les personnes atteintes d'autres maladies sont également admises, à condition que les soins soient similaires à ceux du traitement Duchenne. La Fondation Mathilde Escher offre des services d'éducation, de formation, de travail, de logement, de thérapie et de conseil. Comme l'espérance de vie des jeunes personnes concernées a augmenté, la demande de logements pour adultes a également augmenté. En 2011, le nouveau bâtiment « Cubus » a été mis en service.

Mme Katharina Hildebrand, directrice générale de la Fondation Mathilde Escher, résume : « Nous sommes un centre professionnel », et explique ensuite comment les personnes concernées utilisent différemment cette gamme de services. Certains y vivent et y travaillent, d'autres n'en utilisent qu'une partie. La décision de se séparer du terme « maison » dans l'abréviation « MEH » (Mathilde Escher Heim) n'était donc que logique. Depuis l'année dernière, le nouveau nom est la Fondation Mathilde Escher.

Cela s'accompagne également d'un changement de l'aspect visuel. Les grandes lettres du lettrage maison seront bientôt remplacées, et la nouvelle papeterie est empilée dans des boîtes à la réception et attend d'être utilisée. L'aspect visuel complet a été réalisé en interne dans l'atelier de création graphique handicap. Son directeur, Lukas Fischer, résume comment ils sont passés d'un centre de bureau pour personnes handicapées à un atelier de graphisme sérieux pour des clients du premier marché du travail. Il ouvre la porte de l'atelier de graphisme, verrouillée de manière électronique, d'un coup de pied exercé. C'est l'une des nombreuses installations spéciales du centre pour les personnes souffrant de maladies musculaires.

Nous regrettons le moment choisi, car nous ne rencontrons que des salles de classe désertes et des bureaux en espace ouvert. C'est la pause et tout le monde profite du beau temps à l'extérieur. Alors faisons une pause maintenant « avec pause! »! Est-ce que je connais ce magazine d'apprentis ? 

Le magazine des apprentis pause ! est publié une fois par an à plus de 3000 exemplaires. Il est conçu et réalisé par les apprentis et publié par la Fondation Mathilde Escher.  Dans le département de formation de la Fondation Mathilde Escher, il est possible de suivre une formation pratique en médiamatique. « Dans l'atelier graphique, les patients qui ont été initiés au travail de graphisme, d'autres qui ont été formés chez nous, et d'autres encore qui ont un certificat d'apprentissage CFC ». La quarantaine d'employés de l'atelier de graphisme création handicap travaillent professionnellement sur des sites Internet et des blogs et conçoivent tout, des cartes et flyers aux cadeaux promotionnels. Tous les produits imprimés sont uniques et peuvent être achetés via la boutique en ligne du même nom. 

Nous décidons de nous rendre chez l'ergothérapeute et, en chemin, nous rencontrons l'ergothérapeute Ute Göbbels. Elle décrit sa vie quotidienne à l'aide de quelques exemples pratiques, par exemple un porte-boisson spécial sur le fauteuil roulant ou une chaussure en fourrure, qui permet au patient d'actionner la manette du fauteuil roulant avec le gros orteil même en hiver. Lorsqu'il s'agit de soutenir les personnes concernées dans leur indépendance, il n'y a pas de réponse telle que « ça n'existe pas ». Très souvent, elle travaille en collaboration avec les techniciens en fauteuils roulants ou, pour les périphériques électroniques, avec des entreprises partenaires spécialisées. La description associe brièvement le rôle de Q, le bricoleur dans James Bond. Mais c'est peut-être aussi dû à l'omniprésence des dessins et des affiches avec des personnages fictifs comme Spider Man et d'autres hommes entraînés à l'athlétisme. 

La question de savoir si ces modèles exercent une attraction particulière sur les patients est mise de côté dans la conversation avec Katharina Hildebrand. Les enfants et les adolescents atteints de maladies musculaires auraient une attirance pour les personnages de fiction et les modèles dans le sport, comme tout le monde. L'enthousiasme pour le sport est grand ici. « Le hockey en fauteuil roulant est très important pour nous, et avec l'équipe des Iron Cats, nous sommes tout en haut. » Les Iron Cats sont cinq fois champions de Suisse et ont participé à des tournois internationaux. Les trophées des lauréats dans le hall d'entrée témoignent de moments inoubliables.

Katharina Hildebrand a pris la direction de la Fondation Mathilde Escher il y a un an et est, comme elle le dit, « très heureuse d'être ici ». Une de ses principales préoccupations est l'ouverture aux besoins personnels des personnes concernées. Par exemple, partir en vacances ensemble, voyager en groupe, créer une communauté de colocation ensemble ou effectuer un premier stage dans le monde du travail. Elle veut soutenir les personnes concernées dans leurs projets et les encourager à s'y tenir.  De tels projets n'ont vraiment rien d'étrange, « être différent est aussi normal », ajoute-t-elle de manière taquine. C'est exactement ce message qui a été enveloppé dans une histoire de film sous la direction de Janine Strebel, directrice et professeur curatif à la Fondation Mathilde Escher, et soumis au Festival du film de Berlin REC for Kinds. Le film intitulé « Être différent, c'est aussi normal » a été nominé pour le festival en septembre 2020 et sera rendu accessible à un plus large public.

Quand Hildebrand dit que les personnes touchées doivent aussi trouver leur propre place dans la société, cela peut sembler difficile au début. Mais elle affirme : « Qui est censé se plaindre de l'absurdité du fait que seuls deux utilisateurs de fauteuil roulant à la fois sont autorisés à utiliser Eurocity, si ce n'est les personnes concernées elles-mêmes ? » Les personnes concernées doivent également prendre conscience que les personnes non handicapées ne connaissent pas grand-chose aux maladies musculaires. Ils doivent être encouragés à échanger des idées avec le monde extérieur. « Vous savez, en fait, la fondation devrait être plus petite, pas plus grande », dit-elle dans sa vision de l'avenir. Elle n'est pas favorable à l'inclusion par la force des choses, mais si les personnes concernées veulent s'en sortir, elles devraient être autorisées à le faire. Elles devraient au moins essayer. En contrepartie, toutes les personnes concernées qui souhaitent s'installer dans la fondation sont autorisées à y venir.

Dans la pratique, cela signifie qu'en début de semaine, les patients expriment leurs souhaits d'activités de loisirs, comme aller au lac ou au cinéma. De tels sorties mobilisent beaucoup de personnel. Ces accompagnants sont nécessaires pendant la sortie, et aussi  pour mettre le client au lit plus tard. Nous ne pouvons offrir ce service que parce que les équipes s'organisent de manière optimale en interne. Les éducateurs sociaux peuvent travailler dans le secteur des soins et le personnel infirmier est qualifié pour aller au cinéma avec les patients. Ils ont été formés en interne pendant six mois et sont autorisés à effectuer ce travail avec une autorisation officielle. C'est également l'une des raisons pour lesquelles les employés aiment travailler ici. Pour aller de l'avant, il a fallu modifier les anciens modèles et mettre en place des approches nouvelles et créatives. C'est certainement ce que Mathilde Escher avait à l'esprit. La société zurichoise zu Fraumünster l'a honorée pour ses actions tournées vers l'avenir au « Sechseläuten » en 2016 – une réussite qui se poursuit à ce jour.
 

A droite : Mathilde Escher, née en 1808, dessinée par le Dr. Luise Meyer-Ziegler (épouse de Conrad Ferdinand Meyer).

© Integras, texte et photographies de Barbara Hiltbrunner, août 2020